SUS vai ofertar medicamento para tratamento da Amiotrofia Muscular Espinhal

O deputado federal Eduardo Barbosa participou na quarta-feira (24) da assinatura da Portaria do Ministério da Saúde que incorpora o medicamento Nusinersen (Spinraza) na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais do Sistema Único de Saúde (SUS). O remédio, que passará a ser distribuído gratuitamente, é indicado para pacientes com Amiotrofia Muscular Espinhal (AME), doença rara que compromete o funcionamento de músculos e órgãos.

O ministério comprará o medicamento na modalidade compartilhamento de risco, em que o governo só pagará pelo remédio se houver melhora do paciente. O Spinraza é a primeira medicação incluída no SUS pelo viés da nova modalidade. Atualmente, de acordo com a pasta, o tratamento por paciente custa R$ 1,3 milhão por ano. O ministro da Saúde lembrou que o fármaco chegou a custar até R$ 420 mil a ampola, mas que, com a incorporação, o custo pode cair para algo em torno de R$ 140 mil. A previsão, de acordo com o Ministério da Saúde, é que o medicamento esteja disponível em centros especializados da rede pública em até 180 dias.

A assinatura do documento também contou com as presenças do presidente do Senado, Davi Alcolumbre, da primeira-dama, Michelle Bolsonaro, do ministro da Saúde, Henrique Mandetta, e de diversos parlamentares envolvidos com a causa.

AME
A amiotrofia muscular espinhal é uma doença genética neuromuscular rara, que afeta aproximadamente 1 em cada 10 mil indivíduos. A enfermidade provoca fraqueza muscular progressiva e interfere na capacidade dos pacientes de caminhar, comer e respirar. Existem vários tipos de AME, dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas, variando do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira décadas de vida). A doença é degenerativa e não tem cura.