Demora no diagnóstico definitivo agrava esclerose múltipla

A morosidade no diagnóstico definitivo de esclerose múltipla afeta diretamente a evolução da enfermidade, conforme aponta um estudo conduzido pela HSR Health em conjunto com a Roche Farma e tornado público pela Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) na sexta-feira (28). O levantamento, apresentado durante as ações do Agosto Laranja, mês voltado à conscientização sobre a condição, consultou 368 brasileiros sob tratamento médico.

De acordo com os dados apresentados, 56,8% dos participantes receberam diagnósticos equivocados antes do parecer correto. O estudo aponta ainda que 26,6% dos pacientes aguardaram por um período superior a cinco anos para obter o diagnóstico final, enquanto 14,1% vivenciaram uma espera de uma década ou mais entre o surgimento das primeiras manifestações clínicas e a identificação precisa do problema.

O neurologista Rodrigo Kleinpaul, gestor do Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), enfatiza que a rapidez na identificação é determinante para conter lesões irreversíveis. O especialista explica que o comprometimento contínuo do cérebro ou da medula consome a reserva funcional do indivíduo, dando início a uma progressão de limitações físicas que podem se tornar permanentes. Ele pontua também que o itinerário do paciente envolve, em média, a consulta com até quatro médicos ao longo de um período de três anos até a confirmação da doença.

Entre os obstáculos indicados pelos entrevistados para a obtenção do diagnóstico, 36% citaram dificuldades no atendimento prestado por médicos e profissionais de saúde. Outros 23% apontaram barreiras na realização de exames complexos e de alto custo, como a ressonância magnética. A lentidão do processo diagnóstico foi apontada por 18% dos participantes, ao passo que 12% destacaram os custos financeiros envolvidos na busca pela confirmação correta.

Desafios da doença inflamatória e crônica
Dados da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) indicam que cerca de 40 mil pessoas convivem com a patologia no país. O público mais atingido é composto por mulheres jovens, com idades entre 20 e 40 anos, fase correspondente ao período de maior atividade produtiva.

A enfermidade, caracterizada por ser inflamatória, crônica e autoimune, faz com que o sistema de defesa do organismo ataque a bainha de mielina, revestimento protetor das fibras nervosas, prejudicando o envio de sinais entre o cérebro e os demais órgãos. As consequências estendem-se à capacidade de locomoção, ao trabalho, ao cotidiano, à saúde mental e à autonomia individual. Trata-se da causa não traumática mais frequente de incapacidade neurológica entre adultos jovens.

A semelhança dos sintomas com outras condições clínicas dificulta a identificação rápida, como detalha Kleinpaul. Manifestações iniciais como visão turva, dores, formigamentos ou dormências costumam ser confundidas com alterações oftálmicas ou quadros de ansiedade em pronto-socorros, além do fato de que tais sinais podem sofrer remissão espontânea, ampliando o tempo de espera pelo diagnóstico correto.

A trajetória de uma paciente
A educadora física Lucimara de Lima Santana, de 44 anos, moradora de São Paulo, enfrentou uma busca de quatro anos por diversos consultórios até a confirmação da esclerose múltipla. Por ser portadora de colangite biliar primária, uma inflamação com fibrose progressiva nos dutos biliares do fígado, ela atribuía o cansaço extremo a essa condição antecedente, ao mesmo tempo em que buscava especialistas isolados para tratar alterações na visão e dificuldades de caminhada.

Entre os anos de 2023 e 2024, o quadro de saúde de Lucimara agravou-se com o surgimento de dores intensas e dificuldades respiratórias provocadas pela fadiga, o que a impossibilitou de trabalhar e de sair da cama, recebendo hipóteses médicas incorretas como a dengue. A investigação avançou quando um ortopedista solicitou ressonâncias magnéticas do crânio e da região cervical, que indicaram a presença de uma patologia paralisante.

Posteriormente, um neurologista especializado requisitou exames de imagem adicionais de toda a coluna e a análise do líquido cefalorraquidiano (líquor). Todos os procedimentos confirmaram o diagnóstico de esclerose múltipla.

Devido à fadiga acentuada e ao impacto da temperatura elevada, Lucimara, que é servidora concursada da Prefeitura de Taboão da Serra, na Região Metropolitana de São Paulo, não consegue permanecer em pé na mesma posição por períodos longos. Como atua como instrutora de Pilates desde 2014, ela adaptou sua rotina profissional passando a ministrar aulas no formato virtual, modelo que conheceu na pandemia de Covid-19. Atualmente, atende dois alunos de forma remota, busca novos clientes, ministra aulas presenciais semanais para 25 alunos em uma academia e colabora com o movimento Minha Voz Importa, que divulga o papel do exercício físico no tratamento da doença.

Avanços terapêuticos e barreiras cotidianas
Apesar de não haver cura para a esclerose múltipla, o levantamento demonstra que a maioria dos pacientes mantém a enfermidade sob controle, com 48% em estado de estabilidade ou remissão e 39% inseridos no mercado de trabalho. Rodrigo Kleinpaul destaca que a evolução dos tratamentos atualmente impede a progressão para quadros severos de incapacidade física ou perda visual que eram comuns em décadas anteriores.

A despeito desses avanços, o acesso às terapias enfrenta entraves: 41,2% dos pesquisados informaram interrupção ou remarcação de procedimentos por limitações burocráticas junto aos planos de saúde ou desabastecimento de remédios. O levantamento revela ainda que 73,4% deixaram de realizar atividades de interesse em razão de quadros emocionais, enquanto 41,6% costumam evitar interações sociais.

No âmbito financeiro e profissional, 72,8% relatam prejuízos no rendimento ou na progressão da carreira, 32,6% omitiram o diagnóstico no trabalho por receio de demissão ou preconceito, e 85,6% arcam com custos adicionais todo mês por conta da doença. O neurologista ressalta a prevalência de ansiedade e depressão, observando que a aceitação da condição crônica passa por fases de luto e exige maior compreensão e acolhimento por parte da sociedade em relação aos sintomas não visíveis. Com informações da Agência Brasil.