Senado aprova projeto de Eduardo Barbosa criando o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal

O Senado Federal aprovou por unanimidade na quarta-feira (2) o Projeto de Lei nº 5.101/2019, que estabelece o dia 8 de agosto como o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME). O texto, de coautoria do Deputado Eduardo Barbosa, já havia sido aprovado na Câmara dos Deputados (PL 6267/2016), e segue agora para sanção do Presidente da República.

A senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP) foi relatora do projeto que institui a data.

A AME causa degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, provocando fraqueza muscular progressiva e atrofia. Não tem cura e ocorre em cerca de um entre 10 mil nascidos vivos, com diferentes graus de gravidade.

De acordo com Eduardo Barbosa, a escolha do dia 8 de agosto partiu da Aliança Brasileira pela Atrofia Muscular Espinhal. De acordo com a entidade, agosto é o mês mundial de conscientização sobre a doença, concentrando ações de divulgação, informação e capacitação de profissionais da área.

“A instituição do Dia Nacional da Pessoa com AME tem por objetivo a conscientização da população em geral e, em particular, da comunidade médico-científica, sobre essa doença neuromuscular degenerativa de origem genética. Visa estimular pesquisas e expor avanços técnico-científicos relativos à doença, além de apoiar atividades organizadas e desenvolvidas pela sociedade em auxílio aos portadores, para multiplicar ações de informação e promover debates objetivando o desenvolvimento de políticas públicas voltadas aos cuidados e tratamentos”, afirmou o deputado.

O projeto foi apresentado em conjunto com o deputado federal Eduardo Bolsonaro (PSL-SP).