Desafios no tratamento da hemofilia no Brasil

Uma pesquisa da Associação Brasileira do Paciente com Hemofilia (Abraphem) revelou que, apesar da disponibilidade do tratamento tradicional no Sistema Único de Saúde (SUS), muitos pacientes e cuidadores enfrentam dificuldades na aplicação da medicação. A hemofilia, uma doença rara que atinge cerca de 14 mil brasileiros, é marcada por sangramentos constantes e o tratamento preventivo é essencial para evitar danos graves.

O medicamento, que precisa ser aplicado por via intravenosa, se torna um desafio, principalmente para crianças pequenas. Segundo o estudo, 59% dos familiares de crianças de 0 a 6 anos não conseguem realizar a infusão em casa. Isso faz com que essas famílias precisem recorrer a unidades de saúde ou hospitais, o que acarreta em um tempo médio de mais de 5 horas por visita, considerando o deslocamento. Além disso, a maioria dos pacientes mora a pelo menos 100 km de um hemocentro.

Luta por autonomia e qualidade de vida
A presidente da Abraphem, Mariana Battazza, destacou que essas dificuldades na rotina de tratamento comprometem a autonomia e a qualidade de vida de pacientes e cuidadores. O estudo mostra que 84% dos pacientes são cuidados pelas mães, e essa responsabilidade tem um impacto significativo em suas vidas. Cerca de 35% das cuidadoras deixaram de trabalhar e 23% tiveram que reduzir a carga horária para lidar com as demandas do tratamento.

A associação pede a inclusão de um anticorpo monoclonal, já utilizado por pacientes que desenvolvem resistência ao tratamento tradicional, para crianças menores de 6 anos. A medicação é aplicada por injeção subcutânea, o que é um método menos invasivo. A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) já havia avaliado a incorporação do medicamento, mas emitiu um parecer desfavorável por considerar a eficácia incerta nesse público. A Abraphem, no entanto, argumenta que os benefícios indiretos, como a redução de internações e o aumento da qualidade de vida, também devem ser considerados.

O Ministério da Saúde, em nota, ressaltou que adquire e distribui gratuitamente os medicamentos aos centros de tratamento de hemofilia em todo o país, garantindo o acesso à terapia adequada. Com informações da Agência Brasil