Eduardo Barbosa debate sobre atrofia muscular espinhal

O deputado federal Eduardo Barbosa participou na quarta-feira (6) de audiência pública, realizada pela Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, para discutir a atrofia muscular espinhal (AME). A AME é uma doença neuromuscular progressiva de origem genética e causa perda de força e atrofia muscular. Ela afeta aproximadamente uma em cada 10 mil pessoas nascidas vivas.

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Para Eduardo Barbosa, é importante dar visibilidade a uma patologia específica, como a AME, porque provoca o Ministério da Saúde a priorizar protocolos específicos para doenças raras. Segundo o deputado, hoje existe uma política de atendimento à pessoa com deficiência centrada nos Centros Especializados em Reabilitação (CER), e quando se tem esses protocolos, têm-se a possibilidade de utilização dos recursos que vão para esses centros para a aquisição de tecnologias assistivas. “Foi demonstrado nessa audiência pública que os equipamentos essenciais para a sobrevivência das pessoas com essa doença são caros e inacessíveis. A luta dessa Comissão é tentar fazer, junto ao Ministério da Saúde, com que esses equipamentos se integrem gradativamente à lista de aparelhos que são possíveis de financiamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e que os gestores possam ter autonomia para aplicar [os recursos] nesses equipamentos, como por exemplo, os aparelhos volumétricos citados aqui”, afirmou o deputado.

A representante da Associação dos Amigos da Atrofia Muscular Espinhal – AAME, Izabel Kropsch, fez um apelo pela expansão da Portaria nº 1370/2008, do Ministério da Saúde, que institui o Programa de Assistência Ventilatória Não Invasiva aos Portadores de Doenças Neuromusculares. “É essencial para a sobrevivência das pessoas com AME os aparelhos volumétricos e a máquina de tosse assistida, e precisamos incluí-los na Portaria do Ministério da Saúde”, afirmou Izabel.

De acordo com a Presidente da Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal – ABRAME, Fátima Braga, como não existem políticas públicas sobre o tema, as pessoas que possuem essa doença veem a Justiça como a última alternativa para obtenção de medicamento ou tratamento negado pelo SUS ou pela rede privada de saúde.

Ela afirmou ainda que existe um medicamento que está em fase experimental, chamado Nusinersen, desenvolvido nos Estados Unidos e que tem dado resultados importantes para minimizar as sequelas da AME. O fármaco é administrado diretamente ao sistema nervoso central, utilizando a injeção intratecal, uma vez a cada 3-4 meses e tem designação de “medicamento órfão” nos Estados Unidos e na União Europeia. De acordo com Fátima Braga, “medicamentos órfãos são produtos médicos destinados à prevenção, diagnóstico ou tratamento de doenças muito graves ou que constituem um risco para a vida e que são raras. Estes medicamentos são designados como “órfãos” porque, em condições normais de mercado, a indústria farmacêutica tem pouco interesse no desenvolvimento e comercialização de produtos dirigidos para o pequeno número de doentes afetados por doenças muito raras”, explicou.

A Coordenadora-Geral de Saúde da Pessoa com Deficiência do Ministério da Saúde, Odilia Brigido de Sousa, também participou da audiência. Ela falou sobre o que existe na área de reabilitação de pessoas com deficiência, pois, segundo ela, algumas ações podem ajudar a melhorar a funcionalidade e promover a inclusão social das pessoas com AME. “Hoje existem hoje 139 CERs no Brasil aptos para atender as pessoas com deficiência”, afirmou.

Cadastro
Está disponível o cadastro nacional on-line de pacientes afetados pela AME. De acordo com Izabel Kropsch, é importante saber ao certo quantos pacientes afetados pela doença existem no Brasil. Basta acessar AQUI e se registrar. Após esse passo, será enviado um e-mail com link para fazer o cadastro.